Что поделать, немного не повезло мне

Gladiator
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 26270
Зарегистрирован: 16 сен 2005, 20:32

Сообщение Gladiator » .

skaz76 писал(а): Люди обжаловали решение МСЭ, и после обжалования им группу повышали (разумеется, далеко не всегда).
Смотрите - решение МСЭ можно оспорить, безусловно. Как в сторону повышения, так и в сторону понижения группы инвалидности - на моей практике такие случаи встречались.
Но на пересмотр группы никак не влияло наличие или отсутствие пациента на комиссии лично - все вопросы решались по документам, часто через юриста...
skaz76
Поручик
Поручик
Сообщения: 6812
Зарегистрирован: 23 авг 2007, 15:09

Сообщение skaz76 » .

Но на пересмотр группы никак не влияло наличие или отсутствие пациента на комиссии лично - все вопросы решались по документам, часто через юриста...
Так я-то с этим и не спорю. Просто "заОчке" люди частенько меньше доверяют.
zhogl
Полковник
Полковник
Сообщения: 18924
Зарегистрирован: 05 мар 2014, 00:52

Сообщение zhogl » .

Из личной переписки:
Мужик с центральным раком бронхов. Лечить его не хотят, только обследуют.
.......
.Мужик в Москве, и жить очень хочет. А онкологи даже химиотерапии назначить не собираются. По МЭСам не положено, пока гистологи диагноз не подтвердят. Чудный дурдом.....
такое же дерьмо, что и со мной - диагноз установлен 1.5 мес назад, до сих пор жду, когда НАЧНУТ лечить.
Это при том, что я Ветеран Труда РФ, ВБД и широко известен в узких кругах.
Похоже, наша медицина работает не на соляре и не на батарейках, а на жалобах.
Нынешние порядки придумали и установили люди, которые ни бельмеса не понимают в медицине, например - не понимают, что раковые опухоли растут без перерывов на выходные и праздники. Пох на больных, главное - соблюдение предписанных бюрократических регламентов.
Конечные авторы системы - Зурабов и Голикова.
maior 0763
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 30990
Зарегистрирован: 12 ноя 2008, 12:38

Сообщение maior 0763 » .

Мужик с центральным раком бронхов. Лечить его не хотят, только обследуют.
.......
.Мужик в Москве, и жить очень хочет. А онкологи даже химиотерапии назначить не собираются. По МЭСам не положено, пока гистологи диагноз не подтвердят. Чудный дурдом.....
немножко этого не понял
а причем тут онкологи? если диагноза нет как могут назначить химию?
химия она так то разная не только от видов опухоли но и стадии
у меня все врачи уверены были прям что лимфома а оказалась карцинома да еще и мелкоклетчатая
будь плоскоклетчатая там и химия другая
не спорю что опухоль растет но если вначале почитат то что я писал и мне не терпелось начат ь лечение а онкологи все тянули..а тянули только для того что бы получить полную картину заболевания а там ведь десятки обследований
конечно все можно ускорить потому как скажем между пэт кт и мрт мозга прошло аж 10дней
но для этого надо развивать экономику всей страны...
Gladiator
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 26270
Зарегистрирован: 16 сен 2005, 20:32

Сообщение Gladiator » .

zhogl писал(а): Конечные авторы системы - Зурабов и Голикова.
Собственно говоря - НИГДЕ в мире не назначают химиотерапию без гистологического подтверждения диагноза. В данном случае можно посетовать на время ожидания ответа морфологии, но не на систему...
maior 0763 писал(а): ... а причем тут онкологи? если диагноза нет как могут назначить химию?
химия она так то разная не только от видов опухоли но и стадии. конечно все можно ускорить... но для этого надо развивать экономику всей страны...
Даже далекие от медицины люди это понимают :)
maior 0763
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 30990
Зарегистрирован: 12 ноя 2008, 12:38

Сообщение maior 0763 » .


насчет анализов-взяли биопсию из легких-да рак
пэт кт показывает три метастаза
берут биопсию два не подтверждаются
с шеи два раза брали -не верили что это не метастаз
оказался не он
то же самое под ключицей-то же не он
в районе поясницы подтвердился
и на все это время надо-и не просто время а и мне ведь так то и отдохнуть надо особенно после биопсий легких или шеи.. естетно химию не назначали пока все окончательно не подтвердилось

насчет химии:
у меня выглядело так: первый день приходил к 8.00 и сдавал кровь из пальца
так как натощак то сразу после сдачи крови шел в буфет и быстро перекусывал
где то через 15 минут был у врача,анализы были уже у нее и бумаги на химию готовы
она отводила меня в палату где передавала бумаги медсёстрам а я ложился под капельницу
первый день капали 5 бутылок и 5-6 часов
второй день так же все но бутылок было три и 4 часа
третий день: кровь из вены,бегом на экг,врач,палата,капельница
практически постоянно под наблюдением медсестер,раза два за день приходила врач -спрашивала как состояние,иногда меряла давление,сахар проверяла
потом 21 день отдыха
кому то капали одну бутылку и 20 минут а кому то тоже одну но три часа
у каждого своя химия была,моя и еще женщина была на такой же, считались тяжелыми
maior 0763
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 30990
Зарегистрирован: 12 ноя 2008, 12:38

Сообщение maior 0763 » .

что касается скорости и экономики
к примеру платно мскт делают через три дня-то же очередь
по омс 5-6 дней в самом онкоцентре
пэт кт платно неделя ждать
по омс максимум пару недель,мне вообще через 5 дней сделали-кто то не смог прийти
причем если надо было то скажем кт мне срочно в течении 10 минут делали в самом центре
мскт головного мозга срочно сделали через пару часов-время пока я доехал до аппарата
так что по крайней мере у нас в Барнауле все нормально и по омс
вот ждать химии да долго-очередь на 10 дней как и радиотерапию
но что бы ускорить это надо просто еще один центр строить...
zhogl
Полковник
Полковник
Сообщения: 18924
Зарегистрирован: 05 мар 2014, 00:52

Сообщение zhogl » .

maior 0763 писал(а): немножко этого не понял
а причем тут онкологи? если диагноза нет как могут назначить химию?
1. Лично у меня рак гистологически подтвержден давным-давно.
2. лечить можно не только раковую опухоль, но и самого больного. Лично я буквально за месяц-полтора, в перерывах между сном, работой и едой накопал в инете более чем достаточно инфы (совершенно официально-научной) для лечения самого себя в ожидании, когда же онкологи снизойдут.
Прямо сейчас у меня самочувствие и состояние лучше, чем до обнаружения рака.
Онкологов, по ходу, интересует только сам рак, тушку пациента они рассматривают примерно как вояки - поле боя.
Если бы я так лечил алкашей - то дома бы не построил.
zhogl
Полковник
Полковник
Сообщения: 18924
Зарегистрирован: 05 мар 2014, 00:52

Сообщение zhogl » .

Gladiator писал(а): НИГДЕ в мире не назначают химиотерапию без гистологического подтверждения д
а для лучевой-то зачем тонкости такие? Сам факт рака достаточно. Для хирургии - тоже: метастазов нет - форвертс!
Сам я собирался на операцию, но меня отговорили на лучевую.
Повторно: гистология у меня была в середине марта.
maior 0763
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 30990
Зарегистрирован: 12 ноя 2008, 12:38

Сообщение maior 0763 » .

кстати насчет химии
то что как младенец уже писал-до сих пор ни одного волоска на теле
вторая беда -спиртное :)
не особый любитель но хотся иногда грамм 200 водочки для расслабится
ну или литр пива выпить с рыбкой
но вот после химии прям отвращение
и не я один такой-мужичок сетовал что после химии уже два года даже запах не переносит
Gladiator
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 26270
Зарегистрирован: 16 сен 2005, 20:32

Сообщение Gladiator » .

zhogl писал(а): ... а для лучевой-то зачем тонкости такие?
Так ведь не каждая опухоль чувствительна к радиолучевой терапии - нейрогенные так вообще почти все НЕ...
тимофей17
Подпоручик
Подпоручик
Сообщения: 4071
Зарегистрирован: 28 янв 2012, 14:58

Сообщение тимофей17 » .

Gladiator писал(а): Так ведь не каждая опухоль чувствительна к радиолучевой терапии
Она ещё и резистентность приобретает, впрочем как и от ПХТ
maior 0763
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 30990
Зарегистрирован: 12 ноя 2008, 12:38

Сообщение maior 0763 » .

а вот подскажите такой вопрос-как я понимаю доброкачественная или злокачественная опухоль определяется быстро -два три дня или еще даже быстрее
а вот потом уже если злокачественная что бы бы определить вид рака уходит до 10 дней -так ведь?
просто выше там говорили мол долго все
вот и поэтому ещё

и еще вопрос такой: был и есть у нас мужичок в онкологии
у него та же самая болячка 5 год но если у меня один метастаз то у него три
возвращалась она к нему уже три раза- потому как он отказался от лучевой то только химию делают и она ему помогает
что дает лучевая? читаю и вроде всего 5% добавляет к сроку жизни
если так то мне кажется она больше ущерба наносит чем пользы,хотя может кому то и идет
но вот честно-больше не хочу лучевую
я после химии лучше себя чувствовал чем после лучевой
уже месяц прошел после радиотерапии и кое как и боли и другие последствия проходят потихоньку
а после химии я через неделю был полон сил и никаких падений значений по лейкоцитам,гемоглобину и прочему у меня не было
а лучевая я писал же-привела меня к реанимации
Gladiator
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 26270
Зарегистрирован: 16 сен 2005, 20:32

Сообщение Gladiator » .

maior 0763 писал(а): выше там говорили мол долго все
Цитологический и гистологический анализы зависят исключительно от загруженности лаборатории и наличия специалистов - может занять и один день и один месяц...
maior 0763 писал(а): ... что дает лучевая?
Бывают определенные опухоли (и, особенно, метастазы) при которых радиолучевая терапия является единственным возможным способом лечения - или, по крайней мере, входит в состав комплексной таргентной терапии.
maior 0763
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 30990
Зарегистрирован: 12 ноя 2008, 12:38

Сообщение maior 0763 » .

у меня где то когда брали из предполагаемых метастазов уходило два три дня
а вот из легких 12 дней
maior 0763
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 30990
Зарегистрирован: 12 ноя 2008, 12:38

Сообщение maior 0763 » .

Бывают определенные опухоли (и, особенно, метастазы) при которых радиолучевая терапия является единственным возможным способом лечения - или, по крайней мере, входит в состав комплексной таргентной терапии.
понятно
а разве химия не влияет на метастаз? у меня уже после химии не могли найти метастаз у крестца
насчет лучевой-после химии мне прям нравилось как работали легкие и особенно правое пораженное-как часы
после лучевой уж как говорил месяц прошел а легкое правое неохотно так работает а его то и жгли в основном

и еще вопрос: мне рекомендовано через три месяца делать мскт и с результатом к онкологу в онкоцентр являться
но мы больные мнительные же-а есть ли смысл скажем мскт делать каждый месяц? ну что бы вовремя выловить возвращение опухоли
понятно что омс оплатит только раз в три месяца но я на себя не жалею денег и платно могу делать хоть каждый месяц
я звонил на горячую линию там сказали так: если консилиум решил раз в три месяца то омс и оплатит раз в три месяца
хотите чаще то за свой счет но как сказал без проблем по финансам но надо ли по делу? и можно ли каждый месяц?
местный онколог хоть каждый день к нему ходи-он и посмотрит
и да -у меня написано в рекомендациях просто мскт а почему не с контрастом?
лишнее?
zhogl
Полковник
Полковник
Сообщения: 18924
Зарегистрирован: 05 мар 2014, 00:52

Сообщение zhogl » .

maior 0763 писал(а): есть ли смысл скажем мскт делать каждый месяц?
никакого. Метестаз даже если и есть - растет не настолько быстро, обследование просто не поймает микроскопического (пока еще) метастаза. Сроки контролей и их объем - просто по накопленному на похожих случаях опыту. Ну и клинреки надо выполнять.
maior 0763 писал(а): просто мскт а почему не с контрастом?
лишнее?
о5 же - на основании накопленного опыта.
И вы все равно на лучевую диагностику пойдете не прямо, а через прием у лечащего онколога. И вот на этом приеме он окончательно решит, что и с чем.
...
Вам полученной на ЛТ дозы мало? Лучевая диагностика - это, вообще-то, тоже облучение, хоть и послабее. Не спешите набирать дополнительные дозы.
zhogl
Полковник
Полковник
Сообщения: 18924
Зарегистрирован: 05 мар 2014, 00:52

Сообщение zhogl » .

Майор, ваша задача на текущем этапе - лечение последствий лечения (увы), в данном случае - лучевую болезнь. На этом сосредоточтесь.
Насколько я помню из курса военно-полевой терапии цикл острой лучевой болезни (после однократного сильного облучения) - 2 мес. Сколько ОЛБ длится при курсовом облучении - не знаю, но не меньше.
Gladiator
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 26270
Зарегистрирован: 16 сен 2005, 20:32

Сообщение Gladiator » .

maior 0763 писал(а): а разве химия не влияет на метастаз?
По разному - смотря какая химия, смотря какой метастаз...
maior 0763 писал(а): ... мне рекомендовано через три месяца делать мскт и с результатом к онкологу в онкоцентр являться, но мы больные мнительные же-а есть ли смысл скажем мскт делать каждый месяц? ну что бы вовремя выловить возвращение опухоли
Контроль каждые 3 месяца является "золотым стандартом" наблюдения за пациентами с мелкоклеточной карциномой - я настоятельно рекомендую прислушиваться к назначениям Вашего лечащего врача.
maior 0763
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 30990
Зарегистрирован: 12 ноя 2008, 12:38

Сообщение maior 0763 » .

ваша задача на текущем этапе - лечение последствий лечения
меня и лечили и сегодня лечение только закончилось
что то капали,делали какие то уколы,чем то мазали место ожога
состояние более менее но конечно получше чем месяц назад
предлагали санаторий но я отказался
дело в том что после лучевой и химии очень нарушен сон-стал чувствительным
ну и плюс сам по себе заметил что стал раздражительным и не терплю скученности людей
мне хватает леса где я могу уединиться
там я и провожу прекрасно время
maior 0763
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 30990
Зарегистрирован: 12 ноя 2008, 12:38

Сообщение maior 0763 » .

Контроль каждые 3 месяца является "золотым стандартом" наблюдения за пациентами с мелкоклеточной карциномой - я настоятельно рекомендую прислушиваться к назначениям Вашего лечащего врача.
понял! слушаюсь и выполняю!
вообще я самый исполнительный пациент-лечащий врач даже фотку обещал мою повешать в своем кабинете как самого исполнительного пациента и как передовика лечения
а еще я ему на почту отправил фотку на велосипеде
после мсэ говорит тоже будет висеть в кабинете :)
maior 0763
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 30990
Зарегистрирован: 12 ноя 2008, 12:38

Сообщение maior 0763 » .

а кто то что то слыхал о Амивантамаб ?
вроде как и при раке лёгких помогает
Gladiator
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 26270
Зарегистрирован: 16 сен 2005, 20:32

Сообщение Gladiator » .

maior 0763 писал(а): а кто то что то слыхал о Амивантамаб ?
вроде как и при раке лёгких помогает
Как и все моноклональные антитела - это единственное решение для лечения онкологии на любой стадии со 100% результативностью. Но не универсальное - каждый рак имеет свой собственный МАБ.
maior 0763
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 30990
Зарегистрирован: 12 ноя 2008, 12:38

Сообщение maior 0763 » .

лечения онкологии на любой стадии со 100% результативностью
а почему широко не применяют?
какие то побочки?
стоимость вроде не запредельная
zhogl
Полковник
Полковник
Сообщения: 18924
Зарегистрирован: 05 мар 2014, 00:52

Сообщение zhogl » .

maior 0763 писал(а): а почему широко не применяют?
какие то побочки?
стоимость вроде не запредельная
Алиса моментально гуглит:
Побочные эффекты
При применении некоторых моноклональных антител могут возникать тошнота, усталость, сухость во рту, гематологическая токсичность (анемия, лейкопения, тромбоцитопения), нефротоксичность и другие побочные эффекты
Я ещё от себя добавлю: раковая опухоль окружена зоной гипоксии и закисления, которые а.убивают здоровые клетки и б.защищают опухоль от контакта с иммунными клетками. Там еще и локальное кровообращение не ахти - т.е. подача моноклонов к самой опухоли затруднена.
Так что изобретение моноклонов не освобождает от необходим ости что-то делать с тушкой ещё.
zhogl
Полковник
Полковник
Сообщения: 18924
Зарегистрирован: 05 мар 2014, 00:52

Сообщение zhogl » .

maior 0763 писал(а): какие то побочки?
помню, лет 30ть назад все радовались стволовым клеткам. И где они теперь? Долгоиграющие последствия оных вызывают сейчас массу неприятных вопросов. Хотите поучаствовать в медицинских опытах на живых людях? Можно, чому б и ни. Только понимать должны, чем занимаетесь.
zhogl
Полковник
Полковник
Сообщения: 18924
Зарегистрирован: 05 мар 2014, 00:52

Сообщение zhogl » .

Ипилимумаб. ... не показали преимущества в отношении общей выживаемости по сравнению с плацебо
...
...эффективность и безопасность деносумаба были сопоставимы с золедроновой кислотой у пациентов с метастатическим КР РПЖ.
Так что моноклоны - не панацея

Gladiator
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 26270
Зарегистрирован: 16 сен 2005, 20:32

Сообщение Gladiator » .

maior 0763 писал(а): а почему широко не применяют?
Очень даже применяют: именно благодаря МАБам сегодня полностью излечивается, например, меланома - которая ещё 15-20 лет назад в большинстве случаев считалась смертельной патологией.
Другое дело, что каждый вид рака требует выделения "своего" моноклонального антитела - что занимает много времени и денег. Если бы те деньги, которые сегодня тратятся на войну России с Украинной были бы потрачены на медицинские исследования - в течении 3-5 лет человечество полностью избавилось бы от онкологической смертности, как в своё время антибиотики решили вопрос смертности от бактериальных инфекций...
zhogl писал(а): Так что изобретение моноклонов не освобождает от необходим ости что-то делать с тушкой ещё.
Коллега, прошу прощения - но Вы сильно не в курсе.
maior 0763
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 30990
Зарегистрирован: 12 ноя 2008, 12:38

Сообщение maior 0763 » .

Побочные эффекты
При применении некоторых моноклональных антител могут возникать тошнота, усталость, сухость во рту, гематологическая токсичность (анемия, лейкопения, тромбоцитопения), нефротоксичность и другие побочные эффекты
химио и радио терапия ничуть не лучше...
maior 0763
Генерал-майор
Генерал-майор
Сообщения: 30990
Зарегистрирован: 12 ноя 2008, 12:38

Сообщение maior 0763 » .

Если бы те деньги, которые сегодня тратятся на войну России с Украинной были бы потрачены на медицинские исследования - в течении 3-5 лет человечество полностью избавилось бы от онкологической смертности, как в своё время антибиотики решили вопрос смертности от бактериальных инфекций...
хотя бы эти:
Правительство России в рамках национального проекта 'Новые технологии сбережения здоровья' финансирует масштабную программу борьбы со старением стоимостью $26 млрд - включая биопечать органов, ксенотрансплантацию с участием минипигов и генную терапию, сообщает The Wall Street Journal. В апреле замминистра науки Денис Секиринский назвал разрабатываемый препарат на основе генной терапии 'одним из самых перспективных направлений в борьбе со старением'.
говорить не будем но думаю всем понятно для кого и чего это делается...
Ответить

Вернуться в «Медицина»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость